Publicaties

๐——๐—˜ ๐—ฅ๐—ข๐—Ÿ ๐—ฉ๐—”๐—ก ๐—›๐—˜๐—ง ๐—ฆ๐—ข๐—–๐—œ๐—”๐—”๐—Ÿ ๐——๐—ข๐— ๐—˜๐—œ๐—ก ๐—•๐—œ๐— ๐—ฃ๐—”๐—Ÿ๐—Ÿ๐—œ๐—”๐—ง๐—œ๐—˜๐—ฉ๐—˜ ๐—ญ๐—ข๐—ฅ๐—š ๐—˜๐—ก ๐—ข๐—ก๐——๐—˜๐—ฅ๐—ฆ๐—ง๐—˜๐—จ๐—ก๐—œ๐—ก๐—š

Agora heeft het vaak over ‘het sociaal domein’. Wie of wat bedoelen we daarmee? En waarom speelt dat sociaal domein zo’n belangrijke rol bij de palliatieve zorg en ondersteuning aan mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten?
Palliatieve zorg en ondersteuning kunnen maanden tot jaren duren. Waar hebben mensen behoefte aan in deze fase van het leven? Hoe sluiten we aan bij hun behoeften, wensen en waarden?
De sleutel is goede samenwerking tussen professionals uit de gezondheidszorg en het sociaal domein.
Lees meer: https://bit.ly/3TZ0CbV

‘Onze cultuur is te veel op de medische kant gericht’ - Wethouder Twan Zopfi over proeftuin Zundert

In Zundert is onlangs een nieuwe proeftuin gestart. Gemeenten hebben een belangrijke taak om de band tussen zorg en het sociaal domein te versterken, vindt wethouder Twan Zopfi. ‘Inwoners moeten op hun eigen manier naar hun levenseinde kunnen toegroeien. En dat vraagt om betere samenwerking.’  

‘Uiteindelijk is er in de laatste levensfase maar één vraag écht belangrijk: hoe voeg ik leven aan de dagen toe, als ik geen dagen meer toe kan voegen aan het leven? Het antwoord vraagt om betere samenwerking tussen zorg en het sociaal domein, vindt Twan Zopfi, wethouder in Zundert.

Op 13 maart opende je de proeftuin. Hoe kijk je terug op deze startbijeenkomst?
‘Met grote tevredenheid, zeker over de opkomst. Die was niet alleen groot, met twintig deelnemers, maar vooral ook breed. Zorgprofessionals weten elkaar vaak wel te vinden, vooral vanuit de reguliere overleggen. Maar voor veel andere partijen is dat niet vanzelfsprekend. Er waren zingevingsorganisaties aanwezig, maar bijvoorbeeld ook de KBO, stichting ‘Met je hart’ en diverse culturele organisaties. Ja, daar was ik blij verrast over.’

Als eerste proeftuin in Nederland haakt Zundert ook het culturele domein aan. Het Vincent van GoghHuis Zundert, het museum op de geboortegrond van Van Gogh neemt deel. Waarom?
‘Cultuur kan ontzettend waardevol zijn in de laatste fase van het leven, dat weet ik uit ervaring. Zelfs de World Health Organization beaamt de gezondheidseffecten van culturele deelname.’

Vanuit welke persoonlijke ervaring spreek je nu?
‘Ik ben jarenlang fysiotherapeut geweest, vooral in de ouderenzorg. Ik heb alle takken van sport gezien – van revalidatie tot palliatieve zorg. Toen al merkte ik dat er in die laatste levensfase uiteindelijk maar één vraag écht belangrijk is: hoe voeg ik leven aan de dagen toe, als ik geen dagen meer toe kan voegen aan het leven?’

Lukt dat voldoende, vind je?
‘Nee, omdat ons systeem vooral het medische aspect centraal stelt. Ook zorg natuurlijk, maar dan meer – plat gezegd – ‘om het nog even vol te houden’. Liever zie ik dat we eerst kijken naar iemands behoeften en de vragen omdraaien: wat zou iemand nog dolgraag willen in die laatste fase? En hoe kan de zorg daaraan ondersteunend zijn? De een verlangt naar goede gesprekken met de kinderen, de ander wil nog fijne herinneringen met de kleinkinderen opbouwen. Weer een ander geniet enorm van cultuur, bijvoorbeeld schilderen of naar musea gaan.’

Kijkende naar het hele zorglandschap, wat signaleer jij dan?
‘Dat het systeem niet meer houdbaar is, tenminste: niet op de manier zoals wij het in Nederland georganiseerd hebben. Door de dubbele vergrijzing en doordat mensen langer thuis wonen en ook omdat het aantal typische westerse ziekten, zoals kanker, blijft groeien. Ondertussen kampen we nog altijd met een personeelstekort, terwijl de druk op de eerstelijnszorg toeneemt. Dat is niet zomaar opgelost.’

Je zegt dat ‘het systeem niet meer houdbaar is’. Waar wringt de schoen volgens jou?
‘In Nederland zoeken we de oplossingen vooral in slimmer werken, in efficiëntie. Maar daar gaan we het niet mee redden. We moeten kijken naar wat daadwerkelijk nodig is en vervolgens concluderen: waar leveren we een bijdrage aan? En waaraan bewust niet? De ene inwoner wil zich misschien op het medische traject storten en zich helemaal niet met levensvragen bezighouden, terwijl die voor de ander wél belangrijk zijn.’

 Welke rol heeft het sociaal domein in dit vraagstuk?
‘Een te kleine rol. Vanuit uit onze Nederlandse, westerse cultuur zijn we te veel gericht op de medische en zorgkant, zoals ik net al zei. Daarom ben ik ook zo’n fervent voorstander van het model van Positieve Gezondheid. Dit model gaat over de fysieke kant, maar legt ook de nadruk op mensen zelf, op hun veerkracht en wat hun leven betekenisvol maakt. Over zingeving, kwaliteit van leven en hoe je nog meedoet in de maatschappij.’

Hoe gaat dat in Zundert: vind je dat professionals in de zorg en het sociaal domein elkaar goed genoeg vinden?
‘Eerlijk gezegd nog niet voldoende. Op de een of andere manier zijn we nog niet in staat om hen op een constructieve manier bij elkaar te laten komen en op een geïntegreerde manier naar inwoners te laten kijken. Daarom zijn we de proeftuin gestart.’

Hoe komt het dat dat niet lukte?
‘Deels door mindset: vanuit je vak ben je niet gewend om andere disciplines op te zoeken. Maar ook zeker door de structuur, hoe we alles georganiseerd hebben. Die twee elementen versterken elkaar.’

In hoeverre bepalen geldstromen die structuur?
‘Het hele bekostigingssysteem speelt daar zeker een rol in. Aan al die wetten, zoals de Wmo, zitten losse ‘geldpotjes’ vast. Zo ga je automatisch in silo’s denken. Maar wat als we die potjes eens zouden loslaten? En kijken wat er per huishouden nodig is en daarvoor budget vrijmaken? Eén bedrag dat mensen naar hun eigen wensen, gebaseerd op advies van professionals, kunnen besteden?’

Kun je een voorbeeld geven?
‘Stel, iemand heeft kanker en nog maar drie maanden te leven. Misschien heeft die persoon totaal geen zin om die laatste drie maanden ziek van de chemo op de bank te liggen, maar wil hij  – ik noem maar wat – elke dag met zijn kleinkinderen naar de Efteling. Zo’n behandeling kost zo zestigduizend euro. Dat spaar je uit, maar wie weet kan in plaats daarvan twintigduizend uitgekeerd worden, zodat iemand in die laatste levensfase kan doen wat hij wil. Ik realiseer me dat ik aan het wegdromen ben, maar het zou echt mooi zijn.’

Welke verantwoordelijkheid heeft de gemeente om betere, tijdige ondersteuning in de palliatieve fase te realiseren?
‘Wij zijn niet de grootste beïnvloeder, maar wel onderdeel van het systeem. Als gemeente hebben we dan ook zeker de belangrijke taak om issues en oplossingen bij de landelijke overheid aan te kaarten. Want als zij het inzicht niet krijgen, kan er ook niets veranderen.’

‘Als gemeente hebben we de taak
issues en oplossingen bij de
landelijke overheid aan te kaarten‘

En doe jij dat ook?
‘Heel eerlijk, ik kan het nog beter doen. Persoonlijk zie ik het als mijn taak om buiten de lijntjes te kleuren, om zaken anders aan te durven pakken. Neem de proeftuin als voorbeeld. Die komt ook zeker aan de regionale bestuurstafels ter sprake. We gaan de ervaringen delen en de geleerde lessen natuurlijk ook. En zo ontstaat een breder effect, dat weet ik zeker.’

Wat was doorslaggevend voor jou om met de proeftuin te starten?
‘De proeftuin kwam precies op het juiste moment op mijn pad, zoals wel vaker in het leven. Ik raakte in gesprek met een bestuurslid van het Vincent van GoghHuis in Zundert. Zij vertelde me over dit project bij Agora. Omdat ik ook bijna elf jaar docent aan een hogeschool ben geweest, ging ik meteen aan op de woorden ‘proeftuin’, ‘leren’, ‘samenwerken’ en ‘ontwikkelen.’ Wij doen mee, zei ik al snel.’

Wat maakt de proeftuin anders, waardoor je zo snel enthousiast raakte?
‘Andere trajecten zijn vaak volgens een vast format ingestoken: dit is hoe we het doen. De proeftuin schotelt geen oplossing voor, maar faciliteert dat wij tot oplossingen komen. Door de juiste partijen met elkaar in gesprek te brengen en samen na te denken over de vraag: wat is er nodig voor onze inwoners, juist in die palliatieve fase? Ook fijn is dat externe partijen – Agora en Movisie ­­– de kar trekken, dat geeft ons een professionele stok achter de deur. Als je zo’n traject zelf opzet, verzanden de goede bedoelingen nog weleens.’ 

Wat moet de proeftuin voor Zundert opleveren?
‘Voor onze inwoners: dat zij naar hun levenseinde kunnen toegroeien op de manier die zij zélf willen. En daarvoor moeten professionals elkaar beter leren kennen en vanuit een integrale blik samenwerken.’

En financieel?
‘Het gaat mij in de eerste instantie om de mensen, om kwaliteit van leven. Maar mijn overtuiging is wel: als je de goede dingen doet, levert dat uiteindelijk ook financieel iets op.’

Profielfoto van Sanne van der Velden
Sanne van der Velden
0 Reageer

Video van webinar Agora over onderzoeksrapport 'Palliatieve zorg en ondersteuning in de praktijk'.

๐˜ผ๐™œ๐™ค๐™ง๐™–-๐™ค๐™ฃ๐™™๐™š๐™ง๐™ฏ๐™ค๐™š๐™  ๐™ซ๐™ง๐™–๐™–๐™œ๐™ฉ ๐™ค๐™ข ๐™–๐™–๐™ฃ๐™ซ๐™ช๐™ก๐™ก๐™š๐™ฃ๐™™ ๐™ค๐™ฃ๐™™๐™š๐™ง๐™ฏ๐™ค๐™š๐™  ๐™š๐™ฃ ๐™–๐™˜๐™ฉ๐™ž๐™š

๐—ž๐—ป๐—ฒ๐—น๐—ฝ๐˜‚๐—ป๐˜๐—ฒ๐—ป ๐—ฒ๐—ป ๐—ผ๐—ป๐—ด๐—ฒ๐—น๐—ถ๐—ท๐—ธ๐—ต๐—ฒ๐—ถ๐—ฑ ๐—ฏ๐—ถ๐—ท ๐—ฝ๐—ฎ๐—น๐—น๐—ถ๐—ฎ๐˜๐—ถ๐—ฒ๐˜ƒ๐—ฒ ๐˜‡๐—ผ๐—ฟ๐—ด ๐—ฒ๐—ป ๐—ผ๐—ป๐—ฑ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐˜๐—ฒ๐˜‚๐—ป๐—ถ๐—ป๐—ด ๐˜ƒ๐—ฎ๐—ป๐˜‚๐—ถ๐˜ ๐—ต๐—ฒ๐˜ ๐˜€๐—ผ๐—ฐ๐—ถ๐—ฎ๐—ฎ๐—น ๐—ฑ๐—ผ๐—บ๐—ฒ๐—ถ๐—ป

Er is werk aan de winkel om palliatieve ondersteuning en zorg voor iedereen binnen het sociaal domein op dezelfde en de meest passende wijze beschikbaar en bereikbaar te maken.

In opdracht van Agora voerde bureau jb Lorenz het onderzoek uit naar knelpunten bij de palliatieve zorg en ondersteuning vanuit het sociaal domein. De bevindingen zijn duidelijk en vragen om meer onderzoek en actie: Afhankelijk van waar je woont en in welke levensfase je zit, is palliatieve zorg en ondersteuning niet altijd goed geregeld en op dezelfde wijze voor iedereen bereikbaar en beschikbaar, zo blijkt uit het actieonderzoek en uit de ervaringsverhalen die werden opgetekend.

Het bewustzijn over palliatieve zorg en ondersteuning en de rol van gemeenten is bovendien laag. Zeker als het gaat om palliatieve ondersteuning van mensen die werken.

๐—ช๐—ฒ๐—ฏ๐—ถ๐—ป๐—ฎ๐—ฟ
Op 27 juni organiseerde Agora met jb Lorenz een webinar over het onderzoeksrapport, de bevinden en de aanbevelingen.

Bekijk de webinar hier: bit.ly/3NEcj2L
Meer informatie en het complete onderzoeksrapport vind je hier: bit.ly/3PGXizR

Profielfoto van Sanne van der Velden
Sanne van der Velden
0 Reageer

Leven met Parkinson - In gesprek over het verhaal van Peter en Anita

Voor wie de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ krijgt, is dit een levens veranderende gebeurtenis. Wat zijn die veranderingen, en hoe gaan mensen daarmee om? Waar liggen de behoeften, naast de fysiek-medische zorg? Wat verandert er in het sociale leven, in relaties en in het werk? Wat is de rol van de mantelzorger en naasten? Hoe ga je om met vragen over zingeving als het leven zo ingrijpend verandert?

Meer informatie: Terugblik videosessie film 'Leven met Parkinson - Het verhaal van Peter en Anita' - Agora

Profielfoto van Sanne van der Velden
Sanne van der Velden
0 Reageer

Zingeving en geestelijke verzorging thuis - Praten over levensvragen

We krijgen allemaal te maken met veranderingen. Verlies van gezondheid, zorg en afscheid van een naaste, of ouder worden. Zulke veranderingen gaan gepaard met vragen over zingeving. Erover praten lucht op, geeft inzicht en draagt bij aan kwaliteit van leven.

Aandacht voor zingeving hoort bij goede persoonsgerichte zorg. Als professional in de zorg of het sociaal domein kun je zelf het gesprek aangaan, of verwijzen naar een geestelijk verzorger. Deze experts op het gebied van zingeving nemen de tijd en bieden begeleidingsgesprekken en groepsgesprekken. Geestelijk verzorgers bieden daarnaast ondersteuning bij ethische vragen, verzorgen trainingen over zingeving en nemen deel aan palliatief en multidisciplinair overleg.

Als verwijzer kun je zelf contact opnemen met een Centrum voor Levensvragen of je kunt doorverwijzen. Voor mensen van 50 jaar en ouder, en volwassenen in de palliatieve fase en hun naasten worden consulten vergoed. Zij kunnen terecht bij het Centrum voor Levensvragen.

Ook worden consulten voor gezinnen met een ernstig ziek kind vergoed. Zij kunnen terecht bij het Netwerk Integrale Kindzorg.

- Meer informatie: pratenoverlevensvragen.nl
- Geestelijke Verzorging in Nederland: geestelijkeverzorging.nl/thuis
- Centra voor Levensvragen: centravoorlevensvragen.nl

Profielfoto van Sanne van der Velden
Sanne van der Velden
0 Reageer

De film 'Connecting Communities - Inspirerende initiatieven op palliatieve zorg'

๐—–๐—ข๐— ๐—ฃ๐—Ÿ๐—˜๐—ง๐—˜ ๐—™๐—œ๐—Ÿ๐—  '๐—–๐—ข๐—ก๐—ก๐—˜๐—–๐—ง๐—œ๐—ก๐—š ๐—–๐—ข๐— ๐— ๐—จ๐—ก๐—œ๐—ง๐—œ๐—˜๐—ฆ - ๐—œ๐—ก๐—ฆ๐—ฃ๐—œ๐—ฅ๐—˜๐—ฅ๐—˜๐—ก๐——๐—˜ ๐—ฃ๐—˜๐—ฅ๐—ฆ๐—ฃ๐—˜๐—–๐—ง๐—œ๐—˜๐—ฉ๐—˜๐—ก ๐—ข๐—ฃ ๐—ฃ๐—”๐—Ÿ๐—Ÿ๐—œ๐—”๐—ง๐—œ๐—˜๐—ฉ๐—˜ ๐—ญ๐—ข๐—ฅ๐—š'

Met veel plezier en trots kijken we terug op onze pre-conference ‘Connecting Communities in the Netherlands’, op 14 juni jl. De combinatie van verhalen van ervaringsdeskundigen, de visie van professionals, mooie voorbeelden uit het sociaal domein in de film én een zaal met betrokken en geïnteresseerde deelnemers, resulteerde in een gevarieerde en inspirerende middag over palliatieve zorg en ondersteuning vanuit het sociaal domein en burgerinitiatieven.

De Agora-film ‘Connecting Communities - Inspirerende perspectieven op palliatieve zorg,’ beleefde de première tijdens de pre-conference, met een preview van 12 minuten. De zaal was geboeid door de mooie voorbeelden van zorg en ondersteuning vanuit het sociaal domein en vanuit burgerinitiatieven, die al bestaan in Nederland.

Aandacht voor zorgen, ziekte, verlies en rouw in onze samenleving in alle levensfasen van mensen is van groot belang. Het begint met praten, elkaar leren kennen en waarderen, om vandaaruit voor elkaar en met elkaar te kunnen zorgen.

๐—–๐—ผ๐—บ๐—ฝ๐—น๐—ฒ๐˜๐—ฒ ๐—ณ๐—ถ๐—น๐—บ
Bekijk nu de volledige film van 26 minuten, waarin de vijf initiatieven nog uitgebreider in beeld worden gebracht โžก https://lnkd.in/ekW8E4QG

Profielfoto van Sanne van der Velden
Sanne van der Velden
0 Reageer

14 juni Pre-conference EAPC World Congress over Public Health Palliative Care | Connecting Communities in the Netherlands

Onder de titel ‘Connecting Communities in the Netherlands’ organiseert Agora voorafgaand aan hetโ€ฏ18de World Congressโ€ฏvan de European Association for Palliative Care (EAPC) in Rotterdam (15-17 juni) op woensdag 14 juni een pre-conference over het thema Public Health Palliatieve Care in Nederland, palliatieve zorg in het sociaal domein en vanuit lokale gemeenschappen. Agora organiseert deze pre-conference samen met Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), EAPC Reference Group Public Health Palliative Care (PHPC) en de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS). 

Wat is Public Health Palliative Care? 

In het Nederlands zou je Public Health Palliatieve Care kunnen vertalen naar ‘een publieke gezondheidsbenadering bij palliatieve zorg’. Maar bij publieke gezondheidszorg denken we in Nederland vooral aan consultatiebureaus voor zuigelingen, GGD’s en publieke preventie- en voorlichtingscampagnes met thema’s als roken en vaccineren.  
Palliatieve zorg hoort ook in dit rijtje thuis. Want (kennis over) passende ondersteuning en zorg in de palliatieve levensfase dient een groot publiek belang. Bijvoorbeeld omdat veel leed als gevolg van opeenvolgende problematiek voorkomen kan worden, omdat psychische problemen en zingevingsvragen beter herkend worden of omdat explicieter besproken en vastgelegd wordt wat de behoeften zijn van de patiënt en zijn naasten. 

Passende ondersteuning en zorg in de palliatieve levensfase dient een groot publiek belang

De overheid heeft een belangrijke rol in het faciliteren en financieren van passende ondersteuning en zorg in de palliatieve fase, zowel voor mensen met een ongeneeslijke ziekte als voor hun naasten. Zodat professionals hun werk kunnen doen en aandacht kunnen geven aan alle dimensies. Dus naast de fysieke zorg, ook aandacht voor de sociale dimensie, voor psychische vraagstukken en vragen op het vlak van zingeving. Dan hebben we het over de palliatieve benadering. 

Meld je aan en kom ook! https://www.agora.nl/aanmelden-pre-conference-nl

Zingeving is ook onderdeel van het werk van de sociaal werker - Zorg + Welzijn

De vraag achter de vraag van de cliënt kan ook in het sociaal domein een existentiële vraag zijn. Niet alleen bij ouderen. Je zult je partner maar verliezen, of je kind. Of je cliënt zit in de schulden, waar komt hij of zij het bed nog voor uit? Sociaal werkers kijken vooral naar de oplossing en nemen te weinig ruimte voor het proces.

‘Zinsitief: sensitief voor zingeving in sociaal werk’ heet het onderzoek naar zingeving in het sociaal domein.  ‘Zinvol samenwerken in de thuissituatie’ is een tweede onderzoek naar inbedding van aandacht voor zingeving in interprofessionele samenwerking. Ook in het sociaal werk blijkt zingeving een belangrijk thema in de ondersteuning van cliënten. Meer dan ze zelf in de gaten hebben, werken sociaal professionals met zingevingsvraagstukken. ‘Sociaal professionals zijn vaak “onbewust bekwaam”,’ aldus Franka Bakker en Aliza Damsma. Zij doen vanuit twee verschillende hogescholen (Windesheim en Viaa) onderzoek naar ‘zingeving in de thuissituatie’. ‘Sociaal professionals werken vaak vanuit een holistische visie, ze kijken naar verschillende dimensies in het leven. Maar dan missen ze soms de tools en de tijd om echt door te dringen tot de existentiële vragen.’

Profielfoto van Denise Degener
Denise Degener
0 Reageer

Videosessie: Zingevingsvragen ontdekken in de huisartsenpraktijk

Videosessie: de casus van Carla

In de praktijk blijkt dat mensen na een slechtnieuwsgesprek behalve onzekerheid en verdriet ook vragen over zingeving ervaren. Die vragen zijn alleen vaak niet makkelijk te ontdekken. Agora ontwikkelde een nieuwe infographic die in zes stappen laat zien wat er gebeurt als iemand van een huisarts of specialist slecht nieuws krijgt.  

Een impressie van de sessie vindt je hier.

De presentatie is te vinden in de bijlage.

 

Profielfoto van Denise Degener
Denise Degener
0 Reageer

Videosessie: de casus van Carla

Aan de hand van een gefilmd portret van Carla (met COPD) onderzochten deelnemers aan de videosessie onlangs welke wensen en behoeften zij heeft op de 4 dimensies van de palliatieve benadering (fysiek, psychisch, sociaal, zingeving). Want Carla is méér dan een patiënt met COPD. En welke kennis en deskundigheid professionals en vrijwilligers in de zorg en het sociaal domein in huis hebben om samen de kwaliteit van leven te verbeteren van Carla en haar zoon.

Een impressie van de sessie vindt je hier

De presentatie is te vinden in de bijlage.

Sluiten
Zoeken
Geplaatst door professional